İstanbul Tuzla’da ikamet eden 23 yaşındaki mühendis Kübra Nur Sevgi, Moebius sendromu nedeniyle yüz ifadelerini kullanamadan dünyaya gözlerini açtı. Bu sendrom, yüzün tek ya da çift tarafında oluşabilen, gülümseme, kaşlarını çatma, gözlerini kısma veya göz kırpma gibi ifadeleri engelleyen nadir bir hastalık olarak biliniyor.
Uzun yıllar boyunca mimiksiz bir yaşam süren Sevgi, birçok sağlık kuruluşuna başvurduğunu ancak tedavi olanağı bulamadığını ifade etti. Geçtiğimiz günlerde Kartal Dr. Lütfi Kırdar Şehir Hastanesi Kulak Burun Boğaz Bölümü’ne müracaat eden genç kız, burada Op. Dr. Burak Kersin ve Op. Dr. Begüm Yılmaz ile yeni bir tedavi sürecine başladı. Ekip, tek taraflı yüz felçlerine müdahale ederken, Sevgi’nin yüzüne de operasyon yapılma imkanı olduğunu belirtti.
Ameliyat sonrası umutlarının yeniden canlandığını dile getiren Kübra Nur Sevgi, 21 Mayıs tarihinde başarılı bir cerrahi müdahale geçirerek ailesi ve hastane ekibi ile birlikte mutluluk yaşadı. Ameliyat sonrası yüzünde belirgin hareketlenmeler olmaya başlayan Sevgi, 23 yıllık hayatında ilk kez gülümseme şansını elde etti.
Düzenli kontrolleri devam eden Sevgi ve annesi Emine Sevgi, bu süreçte yaşadıklarını paylaşırken, Op. Dr. Kersin ve Op. Dr. Yılmaz, Türkiye’de bir ilki gerçekleştirdiklerini vurguladı. Sevgi’nin ameliyat öncesi ve sonrası halinin arasındaki fark ise dikkat çekti.
“GÜLÜMSEME İFADESİNİ GÖRDÜKTEN SONRA SÜREKLİ AYNALARA BAKAR OLDUM”
Uzun bir süre mimiksiz geçirdiği yaşamında şuanki sevinçten bahseden Kübra Nur Sevgi, “Doğuştan yüz mimiklerimi hareket ettiremiyorum; moebius sendromu. Küçüklüğümden beri sürekli hastanelerde geziyoruz. Duygularını yansıtamamak üzücü bir duyguydu, sürekli donuk bir ifadem vardı. Farkında değildim ama şimdi o zamanki fotoğraflarıma bakıyorum, daha çok belli oluyor. Çok mutlu oldum çünkü bu yaşıma kadar pek umut verilmemişti; olabileceği söylenmemişti. Bazı doktorlara gittiğimde ‘Pek bir şey yapılamaz, kritik, riskli bir bölge’ dendi. Begüm Hanım olabileceğini söylediğinde tüm ışıklar tekrardan yandı. İçim umut doldu, daha ameliyata girmeden önce ‘Nasıl olacak’ gibisinden heyecanlanmaya başladık. Birdenbire hareket edince sadece hareketlenme geldiğinde bile çok farklı hissettim. Gülümseme ifadesini gördükten sonra sürekli aynalara bakar oldum,” dedi.
“FOTOĞRAF ÇEKİLECEĞİMİZ SIRADA ‘NİYE DONUKSUN, GÜLÜMSEMİYORSUN’ GİBİ İFADELER OLUYORDU”
Sosyal hayatındaki zorluklardan bahseden Sevgi, “Pek fotoğraf çekilmiyordum çünkü çekileceğimiz sırada arkadaşlarım vs. ortamda ‘Niye donuk duruyorsun, gülümsemiyorsun’ gibi ifadeler oluyordu. Ortam mutlu diyelim, donuk duruyorum, sanki ortamın havasını bozuyormuş gibi hissettiğim için pek fotoğraf çekilmiyordum. Önceden yanaklarım da yoktu, düz bir ifadeydi, beni görenler ne kadar değiştiğini söylediler. 23 yaşında gülümseyebiliyorum, pes etmesinler. Tüm olumsuz yanıtlardan sonra açıkçası ümidimi biraz kaybetmiştim. Ülkemizde böyle bir ilkin gerçekleşmesi çok gurur verici bir şey, bu ilkin içinde olmak da beni ayrıca mutlu eden bir şey. Farkındalık oluşturmak için buradayım, benim gibi olan insanlar da olabilir. Beni görüp de ‘Biz de olabilir miyiz, çare olabilir mi’ düşüncesi en azından o umudu yeşertebilmek bile benim için çok motive edici bir şey,” şeklinde ifade etti.
“ÜLKEMİZDE DE YAPILMAMIŞ BİR ŞEYDİ, 23 YAŞINDA İLK KEZ GÜLDÜ”
Op. Dr. Begüm Yılmaz, “Hastamız bize yaklaşık 6 ay önce başvurdu. Bilinen bir tanısı mevcuttu. Moebius sendromu; yaklaşık 100 bin doğumda bir olan, nadir görülen doğumsal bir hastalık. İki taraflı yüz sinirinin gelişmemesine bağlı olarak iki taraflı yüz felci mevcut oluyor. Şu demek; hasta gülümseyemiyor, mimik yapamıyor, sosyal hayatında ve duygularını ifade etmesinde çok ciddi güçlükler yaşıyor. Tek taraflı yüz felçlerine müdahale edip ameliyatlarını planlıyoruz, yapmaktayız ancak 2 taraflı olması bizim için ülkemizde de yapılmamış bir şeydi. Bir ilk olarak bu ameliyatı planladık. Ameliyatın içeriği; iki taraflı şakak bölgesindeki çiğneme kasını ağız köşesine aktardık, amacımız çiğneme kasıyla birlikte hastaya bir gülümseme sağlamaktı. Doğuştan kaslar çalışmadığı için orta yüz bölgesindeki o zayıflığı gidermek, simetriyi sağlamak adına da yanak bölgesindeki yağ dokusunu daha doğal bir ifade sağlamak amacıyla şakak bölgesine aktardık. Ameliyat ortalama 3 saat kadar sürdü. İyileşme süreci hızlıydı, hasta kısa sürede normal yaşantısına geri döndü. 23 yaşında 23 yıldır hiç gülmeyen bir hastaydı, hasta 1’inci ayında ilk defa gülümsedi. Hasta adına da bizim adımıza da o gülümsemeyi görebilmek çok büyük bir mutluluktu. 23 yıl aradan sonra ilk defa gülmüş oldu. Bu hastalar içinde bir umut kaynağı olacağını duyurmak en büyük hedefimiz. Ekibimizle birlikte bu işi yapabilmek çok büyük bir gurur kaynağı. Anne kızının ilk defa gülebildiğini gördüğü için o ayrıca mutlu, bir insanın gülmesine yardım edebilmek harika bir şey,” şeklinde belirtti.
“ÜLKEMİZDE BİR İLK OLMA ÖZELLİĞİ TAŞIYOR”
Hastadaki tedavi sonuçlarının herkesi sevindirdiğini aktaran Op. Dr. Burak Kersin, “Bize refere edildi, değerlendirdik. Hastanın 2 taraflı doğuştan yüz felçli olması, bizim bu ameliyatı aynı seansta 2 taraflı ve yeni bir teknikle gerçekleştirmemiz bu açıdan ülkemizde bir ilk olma özelliği taşıyor. Umut arayan hastalar için çok kıymetli; hem çift taraflı hem de doğuştan yüz felci çok nadir görülüyor, bu açıdan önemli. Hastanın yüzünü güldürebilmek bizim de yüzümüzü güldürdü, mutluyuz. İlk haftalarda daha sık kontrollere çağırıyorduk. Şimdi artık aylık kontrollere geçtik. Bu süreyi daha da açarak kontrollere devam edeceğiz. Takip ediyoruz, daha iyileşmenin erken safhasındayız. İlerleyen süreçte daha doğal bir yüz ifadesi ve mimiklerin olmasını bekliyoruz. Yüz felcinin tedavisinin olabileceğini bilmelerini istiyoruz; bu açıdan cerrahi tedaviler mümkün,” dedi.
‘SENİN ABLAN NİYE GÜLEMİYOR’
Kızının tedavi süreci hakkında konuşan anne Emine Sevgi, “İlk başta tereddütlerim oldu. Evet, bu rahatsızlığı var ama ameliyatla daha kötü olursa diye endişelerimiz vardı. Sağ olsun Begüm Hanım birebir görüştü, konuştu. Sonucu çok güzel oldu; hastanemize, doktorlarımıza çok teşekkür ediyorum. Bir anne olarak çok mutlu bir şeydi; çok duygulandım, sanki dünyalar benim oldu. Mesela çocuklarıma ‘Senin ablan niye gülemiyor?’ diye soruyorlardı. Varsa böyle yüz felçli insanlar, pes etmesinler; mutlaka çare arasınlar,” şeklinde konuştu.
(İHA)
